El 23 de julio es el Día Mundial de la Fisura Labio Palatina (FLP). Seguro que has oído hablar de estas fisuras, aunque para nuestra sociedad pasen desapercibidas. La probabilidad de ver una en nuestro ámbito logopédico es de 1 entre 750 personas, por lo que mi pregunta es: ¿sabes en qué consisten?, ¿sabes realmente cómo le afectan al bebé y a su familia?, ¿sabrías por dónde empezar?
Cuando me encontré por primera vez con un peque con fisura palatina, me sentí abrumada. ¿Por dónde empezar?, ¿qué me voy a encontrar?, ¿seré capaz?… Por su puesto que somos capaces. Simplemente hay que parar, pensar y reflexionar, analizar y actuar con todos nuestros conocimientos previos y aplicarlos a este caso en particular, como haríamos con cualquier otro caso. Análisis clínico, se llama. Después, descubres que estos casos son los que te apasionan y recuerdas por qué elegiste esta profesión. Son de los que siempre están en el corazón. Las familias de estos niños (al igual que las nuestras propias) depositan en nosotros la confianza que, a veces, creemos que nos falta.
Empecemos por… ¿qué es una fisura?
Estas fisuras, de origen congénito, se producen por una anomalía en la formación de los labios y el paladar. Pueden implicar alteración en una o varias estructuras orofaciales y, dependiendo de dónde se encuentre esta alteración, se pueden distinguir entre fisuras labiales, fisuras palatinas o fisuras labio-palatinas. Estas distinciones son las más comunes, pero también se pueden encontrar las fisuras palatinas submucosas (FPS).
Estas últimas fisuras no son detectables a simple vista ni en el nacimiento, pues la alteración se encuentra en la función de los músculos del paladar a nivel de la línea media de esta estructura. Únicamente se podría sospechar de este tipo de fisura ante la observación de una úvula bífida, una línea media translúcida en el paladar duro y una insuficiencia (o no) velofaríngea. Aunque también hay casos en los que no es posible hacer una detección precoz pues no se observa lo descrito, y sólo es detectable por una hipernasalidad (excesivo escape nasal durante la fonación) y omisión o dificultades para la articulación de los fonemas posteriores.
Continuemos… ¿A qué puede afectar?
Seguro que ya habrás intuido que si están en labios y paladar afectarán al habla y a la alimentación. Pero puede afectar mucho más…
Estas fisuras afectan a las funciones orales no verbales desde los primeros momentos de la vida, ya que un recién nacido que tenga una fisura labial, palatina o ambas, va a tener dificultades para la alimentación, no sólo en el proceso de alimentarse, sino también, cuando estos niños van creciendo, puede haber una alteración de la sensibilidad intraoral o crear rechazo a los alimentos.
Por ello, es importante detectar estas anomalías durante las revisiones del embarazo, para dar información y respuestas a los padres que esperan un bebé con fisura, enseñándoles las herramientas y técnicas para que su bebé pueda realizar una adecuada alimentación al nacer. Acompañándolos en el proceso quirúrgico que estas familias van a tener durante un largo tiempo en la vida de su hijo.
Estas fisuras alteran de forma funcional la deglución, la masticación, la respiración, la fonación y el crecimiento facial. En nuestra entrada sobre la terapia miofuncional hablábamos sobre las repercusiones que puede suponer tener alterada una función oral no verbal, haciendo caer en cadena las fichas de dominó, alterando una y otra y otra función. Con los niños con fisura labiopalatina esto sucede desde el primer momento de vida y, desde ese momento, comienza el trabajo de varios profesionales, entre ellos la logopeda, y de la familia. Pues sin una buena red de sostén familiar y del entorno, la terapia no tendría el alcance necesario.
Además, hay que tener en cuenta que también afecta a la estética de la persona, lo que puede conllevar a problemas psicológicos, que incluso afecten a las familias.
A medida que estos niños van creciendo, hay que acompañarlos para que el lenguaje, el habla y la comunicación no se vean perjudicados en su desarrollo por dicha fisura.
Hay que tener en cuenta que para poder hablar nuestras estructuras orales deben desarrollarse adecuadamente pues si no, los sonidos del lenguaje (fonemas) pueden verse alterados. Pueden aparecer sustituciones fonéticas, distorsiones de sonidos y compensaciones articulatorias en varios fonemas, dependiendo de la localización de la fisura. Pero, además, si nos encontramos con un niño con fisura palatina, esta puede ocasionar que exista un escape nasal del aire y produzca una hipernasalidad, por lo que será necesario realizar una rehabilitación tubárica y del velo del paladar, para que este escape se reduzca o elimine.
Por no comentar que, estos niños tienen mayor probabilidad para que el moco que se produce de forma normal o cualquier resto de alimento que quede en la cavidad oral y/o nasal, puede provocar obstrucciones en las vías aéreas superiores dificultando la respiración, mayores infecciones, como los catarros, y estos, debido también a una incompetencia de las funciones del velo del paladar, pueden conllevar a otitis de repetición. Con lo cual, estas otitis si no se tratan adecuadamente, puede ocasionar pérdida auditiva o distorsión de los sonidos del lenguaje, repercutiendo así en el desarrollo del mismo (alterando la articulación, percepción – discriminación – reconocimiento de los fonemas…).
Al no prestar la atención auditiva necesaria para entablar relaciones sociales, pueden abstraerse en sí mismos haciendo que las interacciones comunicativas disminuyan repercutiendo negativamente en el desarrollo del lenguaje: a menos interacción con otros, menos oportunidades de jugar con el lenguaje y desarrollarlo.
Este retraso en el lenguaje y/o la pérdida auditiva, puede repercutir negativamente durante el aprendizaje de la lectura y de la escritura. De esto hablaremos en otro post, porque el lenguaje es muy complejo.
¿Cómo trabaja la logopeda con los niños con fisura labio palatina?
Como habrás podido observar, el trabajo de la logopeda con estos niños es muy extenso. Es una terapia larga, que puede abarcar años. Tras una evaluación del caso, inicialmente, trabajamos con terapia miofuncional y vamos adaptando nuestro trabajo a las necesidades del bebé, de la familia y del momento en el que se encuentran, tanto en desarrollo y crecimiento como en procesos quirúrgicos.
Trabajamos con terapia miofuncional desde el principio de la vida: debemos adecuar la musculatura orofacial antes y después de las cirugías, a través de la masoterapia; trabajar las funciones orales no verbales que se encuentran alteradas, principalmente las implicadas en la alimentación (succión, deglución y masticación); favorecer la instauración del patrón respiratorio nasal.
Con la alimentación acompañaremos a las familias desde los primeros meses de vida y a lo largo de toda la etapa infanto-juvenil, pues con las operaciones y el crecimiento de los pequeños, estas funciones orales no verbales (succión, deglución, masticación) van cambiando y pueden aparecer compensaciones: no es lo mismo trabajar con un recién nacido que se alimenta con leche materna que con un bebé de 6, 7, 8 meses que comienza o está con alimentación complementaria, que con un niño de 6 años que debe de tener una deglución adulta.
Lo mismo ocurrirá con la respiración. Al principio se administrarán pautas de higiene nasal y oral a los padres para realizar en el domicilio, cuando no podamos trabajar directamente con el bebé, y, posteriormente, enseñaremos al niño más mayor, con ejercicios lúdicos, para llevar a cabo una buena respiración.
A la vez, trabajamos el desarrollo del lenguaje, acompañando y asesorando a los padres para que este se produzca de forma normotípica, observando compensaciones, alteraciones o dificultades que pueden aparecer y derivando a otros especialistas en el caso de que sea necesario, como al otorrino para una valoración auditiva, al psicólogo para trabajar a nivel emocional, al pedagogo para trabajar conjuntamente el aprendizaje de la lectoescritura.
Pero, sobre todo, un trabajo fundamental que tenemos con ellos es el acompañamiento a las familias, pues estamos con ellos desde edades muy tempranas, compartiendo cada proceso, los avances, los retrocesos, los estancamientos, resolviendo dudas que quizás no nos habríamos planteado, acompañándolos durante el tiempo que sea necesario, aunque no sea tan de seguido, teniéndolos presentes para ver su desarrollo y evolución.
Y como última reflexión…
Como has podido leer, el mundo de la fisura labio palatina es muy complejo y extenso. Con ellos podemos observar que, las relaciones que existen entre las estructuras orofaciales implican que se desarrollen adecuadamente las funciones orales no verbales y, a su vez, favorecen el desarrollo normotípico del lenguaje. Que, si hay alguna alteración en alguna estructura, es muy probable que otras estén realizando compensaciones y modificando sus funciones. Y nos enseñan que la logopedia, además de trabajar directamente con el niño, también nos implicamos con las familias.
Recuerda que desde EREIN estamos especializados en Terapia Miofuncional, en Atención Temprana y en Dificultades en el Aprendizaje de la Lectura y la Escritura, por lo que, si necesitas más información o necesitas nuestra ayuda, puedes escribirnos a través del formulario de contactos, llamarnos o escribirnos por WhatsApp, estaremos encantados de atenderte.
Te comparto la asociación de fisuras labio palatinas Ficat de donde he tomado la imagen de las fisuras para recrear las que has podido ver en esta página.
